На 1 септември 2023г. в Комисията за защита от дискриминация (КЗД) се проведе заседание на Съвета за наблюдение по Закона за хората с увреждане (СНЗХУ).
По покана на доц. д-р Ана Джумалиева, председател на КЗД и председателстващ Съвета за наблюдение по ЗХУ, на заседанието присъства проф. д-р Костадин Ангелов, народен представител и председател на Комисията по здравеопазване към 49-ото НС.
Доц. д-р Ана Джумалиева връчи на проф. д-р Костадин Ангелов почетен плакет на Комисията за защита от дискриминация.
Заседанието протече при следния дневен ред:
1. Обсъждане с проф. д-р Костадин Ангелов, народен представител и председател на Комисията по здравеопазване към 49-ото НС, на въпроси, засягащи правата на хората с редки болести.
2. Представяне на новоизбраните членове на Съвета за наблюдение по Закона за хората с увреждане.
3. Разни.
На заседанието участваха следните членове на Съвета за наблюдение: доц. д-р Ана Джумалиева – председател на КЗД, доц. д-р, Баки Хюсеинов – зам.-председател на КЗД, Елена Чернева-Маркова – заместник-омбудсман, д-р Иван Дечев – началник-отдел „Хора с увреждания към институцията на омбудсмана, инж. Светослав Чернев – заместник-председател на Съвета за наблюдение и президент на Национална организация „Малки български хора”, Антоанета Пенева – председател на организация на хора с увреждания, Ани Андонова – представител на организация на хора с увреждания (участва онлайн). В заседанието участваха присъствено и онлайн и представители на неправителствени организации, свързани с проблемите на хората с увреждания – д-р Стефан Попвасилев от институцията на омбудсмана, Радослав Евтимов от Сдружение „Ретина България“, д-р Антоанета Тончева и Весела Одажиева от Сдружение ОБЩНОСТ МОСТОВЕ.
По точка първа за участие беше поканен проф. д-р Костадин Ангелов, който благодари за поканата, като подчерта, че за него темата за редките болести е изключително важна, по нея работи отдавна и е допринесъл за създаването на експертни центрове. Професор Ангелов подчерта, че с поканата към него Съветът за наблюдение е почукал на отворена врата и ще съдейства като председател на Комисията по здравеопазване към 49-ото НС и като лекар да се реализират по най-добър начин предложенията за изменение и допълнение на Наредбата 16 на Министерство на здравеопазването, касаеща редките заболявания, както и на Закона за здравето.
Доцент Джумалиева подчерта, че неправителствените организации са движещият фактор в дейността на Съвета за наблюдение. Тя благодари на институцията на омбудсмана за доброто партньорство през изтеклия мандат на Съвета за наблюдение.
Елена Чернева-Маркова отбеляза, че Съветът за наблюдение е една стабилна основа, върху която може да се надгражда. Посочи, че институцията на омбудсмана подкрепя предложенията за изменението и допълнението на Наредбата 16 на Министерство на здравеопазването, които предложения ще бъдат фокус в дейността на Съвета за наблюдение през новия мандат.
Доцент Хюсеинов отчете доброто партньорство между КЗД, институцията на омбудсмана и неправителствените организации, като подчерта, че координираният подход между ангажираните страни по проблемите на редките заболявания ще допринесе за ефективни резултати.
По точка втора бяха представени новоизбраните членове на Съвета за наблюдение.
По точка трета Весела Одажиева предложи на членовете на Съвета да бъде разгледан въпросът за скрининга на новородени, като своевременната превенция е съществена предпоставка за ранна диагностика на евентуално увреждане.
| < Предишна | Следваща > |
|---|
