В заседанието взеха участие доц. д-р Баки Хюсеинов – заместник-председател на КЗД и член на Съвета за наблюдение по ЗХУ, г-жа Златина Дукова – член на КЗД член на Съвета за наблюдение по ЗХУ, г-жа Елена Чернева – Маркова заместник омбудсман на Република България и член на Съвета за наблюдение по ЗХУ, доц. Михаил Околийски – заместник-министър на здравеопазването, г-н Станимир Михайлов – управител на НЗОК, представител на МТСП, д-р Петя Стратиева – представител на пациентските организации и президент на „Ретина България“, проф. Ивайло Търнев – представител на медицинските специалисти – ръководители на експертни центрове от ЕРМ, представители на 20 организации на и за хора с увреждания, членовете на Съвета за наблюдение по ЗХУ - инж. Светослав Чернев – заместник-председател на СНЗХУ и президент на НО „Малки български хора“, г-жа Мария Кръстева – член на СНЗХУ и президент на „ Асоциация на родители на деца с увреден слух“ , проф. д-р Стоян Ставру – представител на БАН в СНЗХУ, д-р Иван Дечев – член на СНЗХУ и началник отдел „Права на хората с увреждания и дискриминация“ към институцията на Омбудсмана на Република България, д-р Поля Христова – секретар на СНЗХУ и държавен експерт в отдел АПМС в КЗД и д-р Стефан Попвасилев – експерт в сектор здравеопазване към институцията на Омбудсмана на Република България. 

 При откриването проф. Костадин Ангелов, председател на Комисия по здравеопзаване към 49-то НС благодари на доц. Ана Джумалиева и доц. Баки Хюсеинов за ангажираността на Комисия за защита от дискриминация с проблемите на хората с увреждания и редки заболявания и подчерта, че за срещата между заинтересованите страни и отговорните институции за правата на хората с увреждания основен принос има КЗД.

 По време на заседанието бяха представени актуални проблеми от страна на хората с увреждания свързани с редки заболявания, решения на ТЕЛК, медицински изделия и помощни средства и редица други. Представители на неправителствените организации изразиха своето удовлетворение, като споделиха, че това е първата по рода си такава среща и се надяват да е основата за конкретни решения. 

 Доц. Хюсеинов в изказването си каза, че Комисия за защита от дискриминация като председателстваща Съвета за наблюдение по ЗХУ съвместно с институцията на омбудсмана считат посочените проблеми за изключително важни, като са отправяни препоръки към Министерство на здравеопазването и НЗОК. Той изрази своята увереност, че ангажираността с правата на хората с увреждания ще продължи и за напред, както посочи, че координираният подход между ангажираните страни по проблемите на редките заболявания ще допринесе за ефективни резултати.

 Г-жа Елена Чернева - Маркова каза, че Институцията на омбудсмана застава зад предложените изменения и допълнения на Наредба №16 за регистриране на редките болести, експертни центрове и референтни мрежи. 

 Доц. Околийски сподели с присъстващите добрата новина, че списъка на редките болести в Наредбата отпада като ще се използва европейският опит Orphanet. 

 Заседанието завърши с конкретни взети решения, отговорни институции и срокове за изпълнение.